Daten & Infrastruktur

Die Bavarian Health Cloud (BHC) ist eine neu gegründete Forschungsdatenplattform des Freistaats Bayern, die pseudonymisierte Gesundheitsdaten aus bayerischen Universitätsklinika für Wissenschaft und Industrie zugänglich macht. Die zu 100 % staatlich kontrollierte Gesellschaft, geleitet vom Geschäftsführer Stefan Biesdorf, soll Milliarden von Datensätzen wie Diagnosen, Prozeduren, Medikationen und Laborwerte datenschutzkonform und strukturiert bereitstellen. Mit einem Budget von 25 Millionen Euro ist eine erste funktionsfähige Version bis Ende 2026 geplant; zunächst werden Daten der sechs Universitätsklinika genutzt, die jährlich etwa 2,3 Millionen Patienten behandeln. Die Plattform wird später auf weitere Krankenhäuser sowie Ärzte und Pflegeeinrichtungen erweitert und gilt als Vorreiterprojekt in Deutschland mit Potenzial als Blaupause für den europäischen Gesundheitsdatenraum. (Quelle: kma – Wissen für Entscheider, Georg Thieme Verlag, Artikel vom 10. Februar 2026)

„SynTEG: a framework for temporal structured electronic health data simulation“ ist ein wissenschaftlicher Artikel, der 2021 in der Journal of the American Medical Informatics Association (Band 28, Ausgabe 3, Seiten 596–604) von Ziqi Zhang, Chao Yan, Thomas A. Lasko, Jimeng Sun und Bradley A. Malin veröffentlicht wurde. Das Framework SynTEG ermöglicht die Generierung synthetischer, zeitgestempelter Sequenzen von Diagnosecodes aus elektronischen Patientenakten (EHR) mithilfe eines zweistufigen generativen Ansatzes basierend auf rekurrenten Modellen und Wasserstein-GANs. Es löst damit das Problem früherer GAN-basierter Methoden, die zeitliche Aspekte vernachlässigten. Die Evaluation an über 500.000 realen Patientendatensätzen der Vanderbilt University Medical Center zeigte, dass die synthetischen Daten hohe Übereinstimmung in temporalen Merkmalen (z. B. mittleres Auftretenalter und Intervallzeiten mit relativen Differenzen von ca. 4–5 %) sowie in der Vorhersageleistung von Diagnosemodellen (durchschnittliche AUROC-Differenz von 1,6 %) aufweisen. Gleichzeitig erwiesen sich Datenschutzrisiken durch Membership-Inference- und Attribute-Disclosure-Angriffe als vernachlässigbar. Die Autoren schließen, dass SynTEG zeitliche Diagnosesequenzen nutzbringend und unter Wahrung der Privatsphäre simulieren kann.

Datenschlussverkauf. Solidarität in der digitalen Welt ist ein Sachbuch der Politikwissenschaftlerin Barbara Prainsack, das am 12. März 2026 im Verlag Klaus Wagenbach erscheint. Auf 128 Seiten analysiert die Autorin die aktuelle Datenökonomie, in der große Technologiekonzerne durch die Sammlung und Verwertung personenbezogener Daten enorme Profite erzielen, während gesellschaftliche Ungleichheiten zunehmen und selbst offline lebende Menschen betroffen sind. Prainsack plädiert dafür, Datenschutz nicht länger nur als individuelles Abwehrrecht zu begreifen, sondern durch ein Konzept der Solidarität zu ergänzen: Daten sollen fair geteilt, verantwortungsvoll genutzt und durch transparente Regulierungen, Teilhabe und Mechanismen zur Verhinderung von Missbrauch zum gesellschaftlichen Nutzen eingesetzt werden. Barbara Prainsack ist Professorin für Vergleichende Politikfeldanalyse an der Universität Wien und hat bereits mehrere Werke zu Bioethik, Grundeinkommen und Zukunft der Arbeit veröffentlicht.

Der Review-Artikel „How the world of biobanking is changing with artificial intelligence“ von Michaela Th. Mayrhofer erschien am 3. September 2025 in der Zeitschrift Frontiers in Digital Health im Section Ethical Digital Health. Der Beitrag analysiert, wie Künstliche Intelligenz (KI) die Praxis des Biobanking verändert, insbesondere im Umgang mit Daten. Biobanken werden als dynamische Boundary Objects beschrieben, die Biovalue erzeugen, indem sie biologisches Material und Daten in immaterielle Assets der datengetriebenen Bioökonomie umwandeln. Anhand der vier Parameter Größe (size), Ort (site), Geschwindigkeit (speed) und Zugang (access) wird der Einfluss von KI-Technologien untersucht. Der Text beleuchtet historische Entwicklungen des Biobanking, den Wandel zu datenintensiven Infrastrukturen, ethische und regulatorische Herausforderungen sowie den Übergang zu einer data-driven health economy, in der Qualität vor Quantität stehen kann und Kollaborationen essenziell sind.

Die Pressemitteilung „Charité und Schwarz Digits gründen Joint Venture“ vom 20. März 2026 informiert über die Gründung der Schwarz Charité Health Data GmbH als gemeinsames Unternehmen der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Schwarz Digits. Ziel ist die sichere Vernetzung und Harmonisierung medizinischer Daten durch die Plattform HIVEPRO, um Fragmentierungen in IT-Systemen zu überwinden und eine bessere Nutzung für Prävention, Forschung und Behandlung zu ermöglichen. Die Gesellschaft wird auf der souveränen STACKIT-Cloud-Infrastruktur betrieben, entspricht europäischen Datenschutzstandards und baut auf Erfahrungen aus Projekten wie HiGHmed auf. Schwarz Digits hält 75 Prozent der Anteile, die Charité 25 Prozent.

Der Artikel „Big data analytics enhanced healthcare systems: a review“ von Sarah Shafqat et al., erschienen 2020 im Journal of Supercomputing, gibt einen umfassenden Überblick über den Einsatz von Big-Data-Analytics in der Gesundheitsversorgung. Er beschreibt, wie moderne Gesundheitssysteme mit großen, heterogenen Datensätzen wie elektronischen Patientenakten und Sensordaten umgehen müssen und warum traditionelle Software- und Hardwarelösungen dafür unzureichend sind. Im Mittelpunkt stehen Algorithmen, Techniken und Tools für Big-Data-Analytics in drahtlosen, Cloud- und Internet-of-Things-Umgebungen sowie deren Potenzial zur Kostensenkung, Verbesserung des Zugangs zur Gesundheitsversorgung und Lebensrettung. Abschließend wird das Konzept eines einheitlichen „SmartHealth“-Systems vorgestellt, das als Konvergenzpunkt verschiedener Plattformen zu einem standardisierten lernenden Gesundheitssystem der Zukunft beitragen soll.

Der Artikel „Privacy and Security Throughout the Health Data Life Cycle: From Primary Care to Research Networks” von Bradley A. Malin, Chao Yan und Luca Bonomi wurde am 24. März 2026 als frühe Veröffentlichung in der Annual Review of Biomedical Data Science publiziert. Die Autoren untersuchen die Risiken und Schutzmaßnahmen im gesamten Lebenszyklus von Gesundheitsdaten, beginnend bei der Datengenerierung in der Primärversorgung bis hin zur sekundären Nutzung in Forschungsnetzwerken und KI-Modellentwicklung. Der Beitrag beleuchtet regulatorische, organisatorische und technologische Rahmenbedingungen sowie technische Ansätze wie Zugriffskontrolle, Differential Privacy und synthetische Datengenerierung zur Risikominderung. Zudem werden Herausforderungen bei der Skalierung dieser Methoden und die Abwägung zwischen Datenschutz und Datenutilität thematisiert.

„Synthetic data, synthetic trust: navigating data challenges in the digital revolution“ ist ein Viewpoint-Artikel, der im November 2025 in der Zeitschrift The Lancet Digital Health erschienen ist. Die Autoren Arman Koul, Deborah Duran und Tina Hernandez-Boussard warnen vor den Risiken einer unkritischen Verwendung synthetischer Daten beim Training medizinischer KI-Modelle. Obwohl synthetische Daten Datenschutzprobleme lösen und begrenzte reale Datensätze ergänzen können, besteht die Gefahr, dass sie bestehende Verzerrungen verstärken, die Generalisierbarkeit von Modellen verringern und zu einer sogenannten „synthetic trust“ – einer unbegründeten Zuversicht in die klinische Validität solcher Modelle – führen. Der Artikel plädiert für strikte Safeguards, darunter klare Standards für Trainingsdaten, Fragilitätstests während der Entwicklung sowie transparente Angaben zur synthetischen Herkunft bei der Anwendung, um die Integrität und Fairness klinischer KI-Anwendungen zu gewährleisten.

Das in der Zeitschrift npj Digital Medicine veröffentlichte Scoping Review mit dem Titel „A scoping review on using real-world data to evaluate the effectiveness of mHealth applications“ untersucht, inwieweit natürlich entstehende Real-World-Daten (RWD) aus dem Routinebetrieb patientenorientierter mHealth-Apps in peer-reviewed Studien zur Bewertung der Wirksamkeit genutzt werden. Die Analyse von 72 Studien zu 61 verschiedenen Anwendungen zeigt, dass der Großteil der Untersuchungen auf mentaler Gesundheit und metabolischen Erkrankungen fokussiert und überwiegend auf aktiv durch Nutzer eingegebene Daten (insbesondere In-App-Surveys) zurückgreift. Gerätegenerierte Daten werden seltener verwendet, Systemdaten wie EHR- oder Claims-Daten nur in Ausnahmefällen. Die meisten Studien weisen niedrige Evidenzlevel auf und basieren auf Single-Group-Pre-Post-Designs ohne Vergleichsgruppen; nur wenige Arbeiten setzen vergleichende oder quasi-experimentelle Ansätze ein. Die Review verdeutlicht damit bestehende Lücken bei der Nutzung von RWD für robuste, longitudinale und vergleichende Wirksamkeitsbewertungen von mHealth-Anwendungen.

Datenkooperativen

Der wissenschaftliche Beitrag „Data Cooperatives: Democratic Models for Ethical Data Stewardship“ untersucht Datenkooperativen als demokratisches Modell für ethische Datenverwaltung. Die Autoren analysieren Definitionen, Governance-Modelle, technische und soziale Rahmenbedingungen sowie praktische Anwendungen in Bereichen wie Gesundheitswesen, Landwirtschaft und Bauwirtschaft. Im Mittelpunkt steht die Idee, dass Mitglieder ihre Daten gemeinschaftlich verwalten, demokratisch kontrollieren und fair von deren Nutzung profitieren, während individuelle Datensouveränität erhalten bleibt. Zudem werden Herausforderungen wie Skalierbarkeit, Koordination und Mitgliederbeteiligung diskutiert und Datenkooperativen als potenziell nachhaltiges Modell für eine gerechtere Datenökonomie eingeordnet.

Der Artikel „Data cooperative“ von Alexander Fink beschreibt Datenkooperativen als demokratisch organisierte Datenintermediäre, bei denen Mitglieder ihre Daten gemeinschaftlich verwalten und kontrollieren. Ziel ist es, Datenschutz, Mitbestimmung und kollektiven Nutzen gegenüber zentralisierten Plattformmodellen großer Technologiekonzerne zu stärken.

Der Fachartikel „Unlocking the Power of Digital Commons: Data Cooperatives as a Pathway for Data Sovereign, Innovative and Equitable Digital Communities“ untersucht Datenkooperativen als Modell für demokratische, faire und souveräne Datenverwaltung in digitalen Gemeinschaften. Die Autorinnen und Autoren argumentieren, dass Datenkooperativen eine Alternative zur Konzentration digitaler Macht bei großen Plattformunternehmen darstellen und kleine Gemeinschaften sowie KMU durch gemeinschaftliche Datenverwaltung stärken können. Der Beitrag analysiert internationale Fallstudien aus Bereichen wie Finanzen, Landwirtschaft, Energie, Gesundheit und Smart Cities und entwickelt daraus politische Handlungsempfehlungen für digitale Inklusion, offene Standards und nachhaltige Datenökosysteme. Besonders hervorgehoben werden Datenhoheit, partizipative Governance, offene digitale Föderationsplattformen sowie die wirtschaftlichen und sozialen Potenziale kooperativer Datenmodelle.

Weiteres

Der Artikel „Patient Perceptions of Blockchain-Based Health Information Exchange: User-Centered Design Study“ untersucht die Wahrnehmung von Patientinnen und Patienten gegenüber einer blockchainbasierten Lösung zum Austausch von Gesundheitsdaten. Die Studie zeigt, dass Nutzer eine hohe Akzeptanz für Funktionen wie datensouveräne Zugriffssteuerung, Dokumentenaustausch und Transparenz über Datenzugriffe haben, wobei insbesondere Benutzerfreundlichkeit, intuitive Gestaltung und individuelle Faktoren die Nutzung maßgeblich beeinflussen.

Der Artikel „Protecting health data at UK Biobank“ beschreibt die wachsenden Risiken für Datenschutz und Vertrauen im Kontext der UK Biobank. Wiederholte Datenlecks und Re-Identifizierungsrisiken zeigen, dass vermeintlich anonymisierte Gesundheitsdaten verwundbar bleiben. Dies gefährdet nicht nur die Teilnahmebereitschaft der Bevölkerung, sondern auch die Entwicklung verlässlicher KI-Systeme im Gesundheitswesen. Gefordert werden stärkere technische Schutzmaßnahmen, transparente Governance sowie ein kultureller Wandel hin zu mehr Verantwortlichkeit und Offenheit im Umgang mit Datenschutzvorfällen

„Data Cooperatives: Democratic Models for Ethical Data Stewardship“ beschreibt ein Modell der gemeinschaftlichen Datenverwaltung, bei dem Individuen ihre Daten in genossenschaftlichen Strukturen gemeinsam kontrollieren und nutzen. Der Beitrag analysiert Abgrenzungen zu Data Trusts, Data Commons und Data Unions und zeigt Anwendungsfelder in Bereichen wie Gesundheit, Landwirtschaft und Bauwesen auf. Gleichzeitig werden zentrale Herausforderungen wie Skalierbarkeit, Koordination und Mitgliederbeteiligung im Kontext demokratischer Daten-Governance herausgearbeitet.

Der Kommentar „The challenges of implementing hybrid baselines for the interpretation of longitudinal behavioral data from individuals“ beschreibt methodische Herausforderungen bei der Interpretation longitudinaler Verhaltensdaten einzelner Personen. Die Autor:innen argumentieren, dass gruppenbasierte Normwerte ungeeignet sind, um individuelle Veränderungen über die Zeit zuverlässig zu bewerten, und schlagen hybride Baseline-Modelle vor, die adaptive individuelle Verläufe mit festen Schwellenwerten kombinieren.

„Data Provenance Initiative“ beschreibt eine Forschungs- und Audit-Initiative, die große Mengen von Text-, Video- und Sprachdatensätzen untersucht, die beim Training von Sprachmodellen verwendet werden. Ziel ist es, Transparenz über Herkunft, Zusammensetzung und Nutzung dieser Datensätze zu schaffen und damit die Nachvollziehbarkeit im Open-Model-Ökosystem zu verbessern. Die Plattform stellt ein öffentliches Dashboard sowie Werkzeuge zur Analyse von Datensatz-Trends bereit und hat rund 4000 Datensätze im Rahmen eines Audits untersucht.

Der Fachartikel „Data Cooperatives: Democratic Models for Ethical Data Stewardship“ untersucht Datenkooperativen als demokratisches Modell für ethische Datenverwaltung. Die Autoren definieren Datenkooperativen als mitgliedergeführte Organisationen, in denen Personen ihre Daten gemeinschaftlich verwalten, demokratisch über deren Nutzung entscheiden und gemeinsam von den erzeugten Werten profitieren. Der Beitrag grenzt Datenkooperativen klar von Daten-Trusts, Daten-Commons und Daten-Unionen ab und betont insbesondere Datenhoheit, gemeinschaftliche Governance und kooperative Prinzipien wie Transparenz, Mitbestimmung und Gemeinwohlorientierung. Im weiteren Verlauf analysiert die Studie vier zentrale Rahmenwerke: Governance, operative Prozesse, technologische Infrastruktur und soziale/communitybasierte Strukturen. Zudem werden praktische Anwendungen in Gesundheitswesen, Landwirtschaft und Bauwesen vorgestellt, darunter die Schweizer Gesundheitsplattform MIDATA. Abschließend diskutiert das Paper Herausforderungen wie Skalierbarkeit, Mitgliederkoordination, technische Infrastruktur und Vertrauensbildung und beschreibt Datenkooperativen als potenziell nachhaltiges Modell für eine demokratischere Datenökonomie.

Der Artikel „The key to designing sustainable data cooperatives“ beschreibt, wie Datenkooperativen Individuen mehr Kontrolle über ihre persönlichen Daten geben und gleichzeitig gemeinsame wirtschaftliche Vorteile schaffen können. Die Autoren argumentieren, dass nachhaltige Datenkooperativen vor allem von fairen und wirksamen Vergütungsmodellen abhängen. Besonders wichtig seien sogenannte „Robin-Hood“-Verteilungsmechanismen, die datenschutzsensible Mitglieder stärker kompensieren, ohne andere Mitglieder zum Austritt zu bewegen. Zudem wird hervorgehoben, dass Datenkooperativen Transparenz, Datenschutz und kollektive Verhandlungsmacht stärken und damit eine mögliche Grundlage für zukünftige Datenmärkte bilden.

Die „Open Data Institute“ (ODI) ist eine Organisation mit Sitz in London, die sich für vertrauenswürdige Datenpraktiken, offene Dateninfrastrukturen und datenbasierte Innovationen einsetzt. Sie unterstützt Unternehmen, Regierungen und zivilgesellschaftliche Akteure mit Forschung, Beratung, Weiterbildung und Politikarbeit, um den verantwortungsvollen Umgang mit Daten zu fördern.

Der Artikel „Data is the oil of the digital world. What if tech giants had to buy it from us?“ von Agnes Budzyn beschreibt Daten als zukünftige eigenständige Anlageklasse. Der Beitrag argumentiert, dass Nutzer durch Blockchain-Technologien mehr Kontrolle über ihre persönlichen Daten erhalten und diese künftig selbst monetarisieren könnten, anstatt sie kostenlos an große Plattformen wie Google, Meta oder Amazon abzugeben. Diskutiert werden mögliche Modelle wie handelbare „Datenpakete“, exklusive Datennutzungsrechte sowie regulatorische, technische und ethische Herausforderungen einer datenbasierten Ökonomie.

„Robin Hood to the Rescue: Sustainable Revenue-Allocation Schemes for Data Cooperatives“ untersucht, wie Datenkooperativen Einnahmen fair und nachhaltig unter ihren Mitgliedern verteilen können. Die Autoren analysieren verschiedene Vergütungsmodelle für gemeinsam genutzte Konsumentendaten und zeigen, unter welchen Bedingungen individuelle Anreize, Effizienz und Stabilität gleichzeitig erreicht werden können. Im Mittelpunkt steht ein neu entwickeltes „RobinHood“-Allokationsschema, das Erlöse teilweise umverteilt, um langfristige Kooperation und Beteiligung sicherzustellen.

Der Beitrag „Data Cooperatives: A Conceptual Review“ von Davor Petreski und Marc Cheong analysiert Datenkooperativen als neues Modell der Datengovernance. Die Autoren identifizieren fünf zentrale Merkmale, darunter demokratische Verwaltung, kollektiver Nutzen und treuhänderische Verantwortung, und ordnen Datenkooperativen konzeptionell gegenüber Daten-Trusts, Data Commons und Plattform-Kooperativen ein.

„Measuring democracy in cooperatives“ von Adélie Ranville untersucht, wie Demokratie in Genossenschaften systematisch definiert und gemessen werden kann. Die Autorin kritisiert, dass demokratische Strukturen in Genossenschaften bislang häufig nur über den Rechtsstatus oder unscharf definierte Beteiligungsbegriffe erfasst werden. Stattdessen entwickelt sie ein mehrdimensionales Modell, das formale demokratische Regeln, wahrgenommene Kontrolle, Transparenz, Vertrauen, demokratische Kultur und tatsächliche Partizipation kombiniert. Ziel ist eine präzisere empirische Messung innerorganisationaler Demokratie in Genossenschaften.

„Cooperative forms of governance: Problems of democratic accountability in complex environments“ untersucht Formen kooperativer Governance in der öffentlichen Politik. Der Artikel analysiert die Herausforderungen demokratischer Rechenschaftspflicht in Netzwerkstrukturen jenseits klassischer staatlicher Steuerung. Dabei wird argumentiert, dass bestehende Governance-Ansätze erhebliche Legitimitätsprobleme in komplexen Entscheidungssystemen nicht ausreichend lösen.

„From Theory to Action: Scaling Data Cooperatives“ beschreibt die Diskussion rund um den Ausbau von Datenkooperativen als Alternative zur dominierenden Plattformökonomie. Im Fokus stehen praktische Umsetzungsmodelle, rechtliche Rahmenbedingungen und sektorübergreifende Zusammenarbeit, um digitale Datenrechte und kollektive Datenkontrolle zu stärken.

Der Artikel „Design Practices for Data Dashboards in Health Care: Scoping Review“ analysiert systematisch internationale Ansätze zur Gestaltung von Gesundheits-Dashboards. Die Studie identifiziert vier zentrale Säulen – Ansatz, Inhalt, Verhalten und Implementierung – und zeigt, dass standardisierte Leitlinien bislang weitgehend fehlen, während viele Lösungen ad hoc entwickelt werden.

„MedPerf“ ist eine offene Benchmarking-Plattform für medizinische KI mittels föderierter Evaluation. Das Projekt der Organisation MLCommons ermöglicht die Bewertung medizinischer KI-Modelle über verteilte Datenstandorte hinweg, ohne sensible Patientendaten zentral zusammenzuführen. Unterstützt wurden unter anderem föderierte Studien zur Hirntumorsegmentierung, Pankreassegmentierung und chirurgischen Workflow-Erkennung mit Daten aus Kliniken und Forschungseinrichtungen in Europa und den USA. Grundlage ist die 2023 in Nature Machine Intelligence publizierte MedPerf-Arbeit zur standardisierten föderierten KI-Evaluierung im Gesundheitswesen.

„Will we run out of data? Limits of LLM scaling based on human-generated data“ untersucht, ob das Wachstum großer Sprachmodelle (LLMs) künftig durch die begrenzte Menge öffentlich verfügbarer, von Menschen erzeugter Textdaten eingeschränkt wird. Die Autoren prognostizieren, dass bei Fortsetzung aktueller Skalierungstrends die verfügbaren öffentlichen Textbestände zwischen 2026 und 2032 weitgehend ausgeschöpft sein könnten. Als mögliche Auswege nennen sie synthetische Daten, Transfer Learning aus anderen Datenmodalitäten sowie Effizienzsteigerungen bei der Datennutzung.

Die 2024 in der Fachzeitschrift Nature veröffentlichte Studie „AI models collapse when trained on recursively generated data“ untersucht das Phänomen des „Model Collapse“. Die Autoren zeigen, dass generative KI-Modelle an Qualität verlieren können, wenn sie wiederholt mit Daten trainiert werden, die von früheren KI-Modellen erzeugt wurden. Dabei gehen zunächst seltene Informationen und Randfälle verloren, während sich die Ausgaben zunehmend auf häufige Muster konzentrieren. Theoretische Analysen sowie Experimente mit Sprachmodellen, Variational Autoencoders und Gaussian Mixture Models belegen, dass dieser Effekt langfristig zu einer verzerrten Darstellung der ursprünglichen Datenverteilung führen kann. Die Arbeit unterstreicht die Bedeutung hochwertiger, von Menschen erzeugter Daten für die zukünftige Entwicklung leistungsfähiger KI-Systeme.

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